Strona główna Zdrowie Choroby genetyczne Jak żyć z zespołem Downa? Porady dla rodziców i opiekunów
Choroby genetyczne

Jak żyć z zespołem Downa? Porady dla rodziców i opiekunów

Jak żyć z zespołem Downa

Zespół Downa to choroba genetyczna wywołana obecnością dodatkowej kopii chromosomu 21. Dzieci z zespołem Downa wymagają specjalistycznej opieki, gdyż zaburzenie związane jest z występowaniem dodatkowych problemów zdrowotnych oraz rozwojowych. Na rodziców i opiekunów czekają wyzwania związane m.in. z leczeniem oraz rozwojem społecznym pociechy. Przeczytaj poniższe wskazówki i dowiedz się, jak zajmować się dzieckiem z zespołem Downa.

Jak zajmować się dzieckiem z zespołem Downa?

Szybkie wdrożenie terapii

Gdy u dziecka zostanie rozpoznany zespół Downa, nie ma co zwlekać z wdrożeniem do codziennego życia zajęć z fizjoterapii, logopedii i terapii zajęciowej. Zajęcia pomogą pociesze rozwijać zdolności motoryczne, mowę oraz samodzielność.

Holistyczne podejście do zdrowia

    Zajmowanie się dzieckiem z zespołem Downa wymaga od rodziców, opiekunów oraz lekarzy holistycznego podejścia do zdrowia pacjenta. Konieczne mogą okazać się regularne spotkania m.in. z genetykiem, pediatrą, kardiologiem dziecięcym, endokrynologiem oraz neurologiem. Ważne będzie także wsparcie logopedy, fizjoterapeuty oraz kontakt z innymi specjalistami, w zależności od stanu pociechy.

    Dzieci z zespołem Downa wykazują tendencję do nadwagi, dlatego rodzice i opiekunowie powinni zwrócić uwagę na to, co i w jakich ilościach spożywa pociecha. Należy zadbać o zdrową, zbilansowaną dietę oraz kontrolować wagę malucha.

    Integracja z innymi ludźmi

    Rodzice i opiekunowie pociech z zespołem Downa powinni zachęcać je do kontaktu z innymi osobami oraz umożliwić integrację ze społeczeństwem. Nie można ukrywać dziecka w domu, należy zapewnić mu spotkania i zabawę z rówieśnikami oraz uczyć nawiązywania relacji z ludźmi.

    Edukacja dziecka

    Należy zapewnić pociesze możliwość zdobywania wiedzy. W zależności od stopnia rozwoju dziecka i jego stanu zdrowia, rodzice mogą zdecydować się na nauczanie w trybie indywidualnym lub zapisanie malucha do szkoły integracyjnej.

    Zachęcanie do samodzielności

    Pozwalanie dziecku z zespołem Downa na nieco samodzielności w życiu codziennym oraz umożliwienie mu działania na własną rękę (w przypadku pewnych czynności) wpłynie pozytywnie na jego rozwój. Pociecha może sama się ubierać, myć albo uczyć się przygotowywać posiłki. To nieco odciąży rodziców z codziennych obowiązków, z kolei dziecko – gdy stanie się młodym dorosłym – będzie w stanie samo zadbać o swoje podstawowe potrzeby.

    Planowanie przyszłości dziecka

    Rodzice i opiekunowie powinni zawczasu zastanowić się nad przyszłym losem dziecka. Czy pociecha poradzi sobie w dorosłym życiu? Czy życie w społeczeństwie nie będzie dla niej przytłaczające? A może konieczna będzie specjalistyczna pomoc medyczna dla dziecka? Warto zapewnić pociesze wsparcie w przyszłości, np. opiekę w hospicjum lub domu pomocy, zadbać o świadczenia medyczne czy dostęp do lekarzy.

    Odpowiednie podejście do dziecka

    Opiekunowie powinni wspierać i zachęcać pociechę do samodzielnych działań, rozwoju, interakcji z innymi ludźmi. Dzięki temu, gdy dziecko już dorośnie, lepiej poradzi sobie z wyzwaniami codziennego życia.

    Nie należy nadmiernie rozpieszczać pociechy, być nadopiekuńczym lub traktować je jak bohatera. Dziecko może wykonywać wiele czynności wolniej niż zdrowi rówieśnicy, dlatego warto być cierpliwym i nie wyręczać malucha na każdym kroku tylko dlatego, że coś robi powoli lub nieporadnie. Najlepiej znaleźć umiar w podejściu do dziecka i traktować je normalnie, zamiast na każdym kroku pokazywać, że różni się od swoich rówieśników.

    Podsumowanie

    Opieka nad dzieckiem z zespołem Downa jest wymagająca i potrafi być wyczerpująca, jednak odpowiednie podejście zaowocuje dobrym samopoczuciem i lepszym rozwojem pociechy. Warto wspierać dziecko i zachęcać je do samodzielności, umożliwić mu kontakt z innymi pociechami oraz dorosłymi, by nie zamknęło się w sobie. Ważne jest również zapewnienie kompleksowej opieki medycznej oraz dostępu do edukacji, by dziecko mogło nauczyć się, jak funkcjonować w społeczeństwie.

    Powiązane artykuły

    Choroby genetyczne

    Rzadkie choroby genetyczne: jak nauka pracuje nad leczeniem i zrozumieniem?

    Choroby genetyczne to jedno z wielu wyzwań dla współczesnej nauki i świata...

    Choroby genetyczne

    Choroby mitochondrialne: czym są i jak mogą Cię dotknąć?

    Mitochondria odgrywają kluczową rolę w produkcji energii w każdej komórce naszego ciała....

    Choroby genetyczne

    Zespół Pradera-Williego: jak pomagać osobom z tą chorobą?

    Zespół Pradera-Williego to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na wiele aspektów życia...

    fabry disease choroba Fabry'ego
    Choroby genetyczne

    7 rzeczy, które musisz wiedzieć o chorobie Fabry’ego

    Choroba Fabry’ego to bardzo rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym. Wpływa ono na...