Choroby genetyczne u pojawiające się u dzieci często stawiają rodziny w obliczu wyjątkowo trudnych wyzwań. Droga do zdiagnozowania choroby, leczenie oraz wsparcie pociechy z problemami o podłożu genetycznym może być długa i wyczerpująca. Poszukiwanie pomocy i skutecznych sposobów leczenia daje jednak nadzieję na to, że samopoczucie malucha się poprawi. W jaki sposób pomóc dziecku z chorobą genetyczną? Poznaj różne możliwości i dowiedz się, gdzie znaleźć wsparcie medyczne i psychologiczne.
Pierwsze kroki po diagnozie
Moment, gdy rodzice poznają diagnozę i dowiadują się, że ich dziecko ma genetyczne schorzenie, może być przytłaczający. Gdy pociecha jest już na tyle duża, by sama zrozumieć powagę sytuacji, jest to również dla niej trudne do przyjęcia. Ważne jest, aby:
- poznać chorobę – poszukiwanie informacji o tym, w jaki sposób przebiega schorzenie i z jakimi utrudnieniami jest związane, pomoże rodzicom i dziecku przygotować się psychicznie do walki z problemem;
- szukać wsparcia – grupy wsparcia dla rodziców, portale informacyjne albo stowarzyszenia skierowane dla rodzin dzieci ze schorzeniami genetycznymi okażą się pomocne;
- zaplanować przyszłość – dotyczy to zarówno leczenia, opieki medycznej, jak i pozyskiwania środków finansowych niezbędnych do tego, by zapewnić pociesze godne warunki życia.
Dużym wsparciem mogą okazać się fundacje ukierunkowane na pomoc dzieciom z konkretną chorobą genetyczną lub problemami zdrowotnymi. Nie chodzi tylko o wsparcie finansowe – często w takich miejscach można poznać osoby o specjalistycznej wiedzy, które udzielają rodzicom rad i wskazówek, jak zajmować się chorym dzieckiem.
Kompleksowa opieka nad chorym dzieckiem
Do zdrowia dziecka należy podejść holistycznie. Uwzględnienie wszystkich problemów zdrowotnych, a także stanu psychicznego oraz emocji, jakie wywołuje u pociechy choroba, pozwoli udzielić efektywnej pomocy oraz wsparcia.
Konieczna będzie współpraca z zespołem wielu specjalistów ze świata medycyny, m.in. z genetykiem, internistą, neurologiem, psychologiem lub psychoterapeutą oraz innymi lekarzami, w zależności od rozpoznanej choroby genetycznej. Jeżeli schorzenie uniemożliwia dziecku samodzielne funkcjonowanie, to w codziennym życiu mogą okazać się niezbędne wizyty opiekunki lub opiekuna medycznego. Bardzo często jeden z rodziców rezygnuje z pracy lub decyduje się na zdalne formy zatrudnienia, by zająć się pociechą.
Aktywne wspieranie dziecka
Rodziny dzieci z chorobami genetycznymi często muszą mierzyć się z wyjątkowymi wyzwaniami. Pociecha może wymagać nie tylko specjalistycznej opieki lekarskiej, trudno dostępnych metod leczenia – zarówno w kraju, jak i za granicą, ale i innego sposobu edukacji oraz indywidualnego nauczania.
Stworzenie idealnych warunków może nie być wystarczającego, gdy dziecko jest psychicznie przytłoczone całą sytuacją, problemami ze zdrowiem czy życiem w ciągłym bólu. Rolą rodziców powinno być wspieranie pociechy na każdym kroku, pocieszanie jej w trudnych chwilach, np. podczas pobytu w szpitalu czy stosowania leków, które mają nieprzyjemne skutki uboczne.
Zarówno dziecku z chorobą genetyczną, jak i rodzicom przyda się specjalistyczne wsparcie psychologa. Warto udać się do terapeuty, który ma doświadczenie w udzielaniu pomocy w tak trudnych przypadkach.
Zapewnienie opieki medycznej choremu dziecku
Bardzo często na wizyty do specjalistów od chorób rzadkich i schorzeń genetycznych czeka się dość długo, co nie sprzyja zdrowiu pociechy. Warto szukać placówek medycznych, gdzie terminy oczekiwania są możliwie jak najkrótsze.
Dobrym pomysłem jest również poznanie opinii dotychczasowych pacjentów o danym lekarzu i wybranie specjalisty, który jest w stanie realnie pomóc maluchowi.
Poznanie praw pacjenta pomoże rodzicom oraz dziecku korzystać z dostępnych zasobów i usług medycznych. Dobrze jest zasięgnąć porady w ubezpieczalni i dowiedzieć się, z jakich metod leczenia oraz wizyt lekarskich można skorzystać w ramach usługi oraz czy możliwe jest pokrycie kosztów związanych ze specjalistycznym leczeniem dziecka.
Podsumowanie
Choroby genetyczne występujące u dzieci mogą stanowić ogromne wyzwanie dla całej rodziny. Gdy lekarze postawią konkretną diagnozę, warto podejść do problemu ze spokojną głową i zaczerpnąć wiedzy ze sprawdzonych źródeł, np. stron internetowych i portali poświęconych konkretnej chorobie lub poprosić o pomoc fundacje i stowarzyszenia. Oprócz wdrażania w życie dziecka różnych metod leczenia i łagodzenia objawów choroby, należy zadbać także o dobry stan psychiczny pociechy. W ten sposób dziecko będzie mieć motywację do radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami.
